Das erste Jahr 

Zurück

Dominik war schon bei der Geburt sehr leicht und nicht allzu groß. Bereits bei der U2, drei Tage nach der Geburt noch in der Klinik, fielen die auffälligen Lidfältchen auf, außerdem war er noch von der ungeplanten Kaiserschnittgeburt vor allem im Gesicht sehr gequetscht. Aufgrund dieser Tatsachen wurde er kurzerhand für die folgenden Stunden zu einem schwerbehinderten Kind- eine Diagnose, die sich weder die Tage zuvor, noch danach bestätigen ließ, allerdings bei uns Eltern verständlicherweise ein bleibendes Mißtrauen gegenüber Ärzten hervorrief. Man versuchte uns davon zu überzeugen, daß er nicht selbstständig trinken könnte, obwohl sich Dominik bereits vom ersten Tag an Stillen ließ. Jedoch schien es für ihn äußerst anstrengend zu sein, so daß er sehr schnell erschöpft dabei eingeschlafen ist und sich die Mahlzeiten in unendliche Längen zogen.

   Da er dabei dann nur sehr schlecht bzw. gar nicht an Gewicht zunahm, mußten wir bereits nach fünf mühevollen Wochen auf Flaschennahrung umstellen. Von da ab ging es ihm täglich besser und er legte sofort an Gewicht zu.

   Kurz darauf wurde ein Herzgeräusch festgestellt und bei der kardiologischen Untersuchung wurde eine geringgradige periphere Pulmonalstenose und ein offenes Foramen Ovale diagnostiziert.

Im Alter von drei Monaten mußte ein Leistenbruch operiert werden.

Tagsüber war Dominik ein sehr zufriedenes und ruhiges Baby, aber nachts schrie er regelmäßig stundenlang und quälte sich mit heftigen Koliken und Blähungen- weit über die bekannten drei Monate hinaus. Einschlafen konnte er überhaupt nur im Kinderwagen oder in der schaukelnden Autoschale oder Babywippe.

Bei der U4 fällt auf, daß Dominik ausschließlich zur rechten Seite sieht, noch nicht anfängt das Köpfchen zu heben und sich insgesamt sehr wenig bewegt. Daher beginnen wir mit der bis heute andauernden Krankengymnastik, welche auch sofort erste Erfolge zeigt. Bereits ein paar Wochen später fängt Dominik an, nach den Ringen an seinem Babycenter zu greifen und dreht den Kopf zur linken Seite.

Mit sieben Monaten dreht er sich vom Rücken auf den Bauch, mit neun Monaten beginnt er sich rückwärts zu schieben, allerdings nicht zielgerichtet. Schließlich mit fast elf Monaten kann er sich alleine hinsetzten und auch ein paar Minuten sitzen bleiben. Genau fünf Tage vor seinem ersten Geburtstag krabbelt Dominik das erste Mal.

Die Ernährung ist bei Dominik ein eigenes Kapitel für sich; nach der Flasche hat er häufig gespuckt. Beikost hat er bis zum 8. Monat komplett verweigert und auch dann war es nicht sehr leicht, seinen Geschmack zu treffen. Durch einen Klinikaufenthalt wegen einer Magen-Darm-Infektion im Mai 2004 entdeckten wir zufälligerweise, daß Dominik Banane im Gläschen liebt; folglich fingen wir an, die Gläschen-Nahrung über Banane aufzubauen. Mittlerweile ißt er Obstgläschen jeder Art, genauso wie Obst und Getreide, Joghurt- und Quarkgläschen und Milchbreie aller Art im Gläschen. Trockenbrei zum Anrühren lehnt er ebenso ab, wie jede Art von Gemüse und Fleisch; allerdings muß alles feinpüriert sein, stückige Kost wird sofort wieder hervorgewürgt und erbrochen und jeder Versuch von Gläschen auf normale pürierte Nahrung umzustellen ist bisher fehlgeschlagen.

Aufgrund dieser ganzen Vorgeschichte und seines vermeintlich auffälligen Aussehens wird auf anraten der Kardiologin bei der U6 ein Gentest veranlaßt, dessen Ergebnis wir am 4. November 2004 erhalten: Die Humangenetische Analyse bestätigt das Williams-Beuren-Syndrom bei Dominik.

Daraufhin erhalten wir Überweisungen zum Pädaudiologen und zum Augenarzt/ Sehschule; bisher konnte nichts festgestellt werden, aber wie bei allen Kindern mit WBS bleiben uns regelmäßige Kontrolltermine.

 

Im März 2005 bekommt Dominik das erste Mal Frühförderung und wir nehmen Kontakt mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom auf.

Dominik perfektioniert das Krabbeln und bewegt sich mit ungeahnten Geschwindigkeiten durch die Wohnung und er zieht sich überall hoch.

Er beginnt sich an Gegenständen entlang zu bewegen und somit ist nichts mehr vor ihm sicher, allerdings für das Laufen zeigt er keinerlei Interesse.

Das erst Wochenende im Juni nehmen wir am Bundesverbandstag in Kirchheim teil, was für uns alle drei eine sehr beeindruckende Veranstaltung ist und leider vergehen die Tage viel zu schnell. Zuhause zurück beginnt Dominik plötzlich, an zwei Händen gehalten durch die Wohnung zu laufen. Er interessiert sich für den Lauflernwagen und schiebt seinen Buggy ein paar Meter. Im gleichen Ansatz fängt er an, das Bobbycar vorwärts zu bewegen und hat ganz schnell den Dreh zum Auf- und Absteigen heraus. Mitte Juli kann er selbständig auf das Bobbycar klettern und durch die Wohnung fahren, wobei Kurven aus einer Mischung von Lenken und seitwärts rutschen bestehen, aber letztendlich zählt für uns, daß er sich zielgerichtet damit vorwärts bewegt und auch weiß, wie er dieses Ziel erreichen kann. Mittlerweile fährt er wie ein "alter Hase" und rein gar nichts mehr ist vor ihm sicher.

 

Die Kontrolle in der Kinderkardiologie verläuft ausgesprochen gut- was für ein Glück, daß es Musikspielzeug gibt! Die Diagnose ist auch außerordentlich erfreulich, das offene Foramen Ovale wird sich auf absehbare Zeit schließen und die periphere Pulmonalstenose ist so geringfügig, daß wir nichts mehr beachten brauchen und den Endokarditisausweis "erst einmal in die hinterste Ecke der Schublade schieben" dürfen (original Wortlaut unseres Kinderkardiologen); und Dominik ist tatsächlich gewachsen und mißt nun stolze 78 cm.

 

 

Kostenlose Webseite von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!